ExclusifSociété

Trisomie 21 : votez pour changer le regard sur ce handicap

C’est une initiative totalement inédite. Et bienvenue. Le « Grand shooting de la trisomie 21 » permet d’avoir un autre regard sur ce handicap. Puisqu’il incite chacun d’entre nous à voter. N’hésitez pas !

 Le projet de l’association « Tombée du Nid », vous permet de voter à partir de ce lundi sur son site pour vos photos préférées d’enfants porteurs de trisomie 21.
Le projet de l’association « Tombée du Nid », vous permet de voter à partir de ce lundi sur son site pour vos photos préférées d’enfants porteurs de trisomie 21. Site Tombée du Nid/Capture d’écran

La photo a saisi un éclat de rire, un regard interrogateur, une petite moue ou une posture fière et pleine d'assurance. Les 300 portraits sont tous différents comme leurs modèles, des enfants de tous les âges. Un point commun les relie toutefois : tous sont porteurs de trisomie 21, une malformation chromosomique, première cause de retard mental.

Le projet de l'association « Tombée du Nid », vous permet de voter à partir de ce lundi sur son site pour vos photos préférées. Les 21 qui auront recueilli le plus de voix feront alors l'objet d'une exposition à Paris (la recherche du lieu est en cours), prévue le 21 mars à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21.

« Il ne s'agit pas de désigner l'enfant le plus beau, nous ne sommes pas dans la recherche d'une « miss trisomie 21 ». Chacun est invité à choisir selon cinq autres critères comme « créativité », « regard intense »… J'ai même proposé le critère waouh ! pour la photo qui vous renverse », énumère Clotilde Noël, fondatrice, avec son mari Nicolas, de l'association « Tombée du Nid ». Une structure qui a pour objectifs d'initier et soutenir des projets liés au handicap, « pour favoriser l'inclusion des plus faibles et des plus démunis au cœur de la cité », précise l'association.

« La trisomie de 2019 n'est pas celle d'il y a 50 ans »

Tout a commencé en 2013 pour le couple Noël, lorsqu'il adopte Marie, un bébé porteur de trisomie 21. Clotilde et Nicolas sont alors déjà parents de six enfants biologiques. Après l'écriture de deux livres (« Tombée du Nid », éditions Pocket et « Petit à Petit », éditions Salvator), l'association est constituée dans la foulée.

La même année, en 2016, les Noël adoptent leur 8e enfant à l'âge de 16 mois : Marie-Garance, polyhandicapée. « La trisomie de 2019 n'est pas celle d'il y a cinquante ans. Auparavant, les enfants restaient dans leur bulle, aujourd'hui des spécialistes sont là pour les amener vers les apprentissages comme les ergothérapeutes, les orthophonistes… Pourtant, ce sont des enfants qui font encore peur et tout ça est lié à une méconnaissance. Si nous voulons que ce regard change, nous devons aussi montrer nos enfants », insiste Clotilde.

L'opération « Grand shooting de la trisomie 21 » est née au mois de mars, lorsque l'association a lancé un appel à sa communauté de près de 50 000 personnes sur Facebook. Un photographe se proposait alors de faire des portraits de ces enfants dits « différents » pour les familles. 250 autres photographes, de tous les coins de France, ont suivi. Résultat de cet engouement exceptionnel : 1 200 clichés touchants, drôles et tendres.

« On s'est dit que nous n'allions pas en rester là, explique la responsable associative. Il y a eu de telles répercussions humaines, une telle joie du côté des familles, comme des photographes, qu'il fallait placarder ça au grand jour. » En plus du vote des internautes, un jury de personnalités fera connaître le choix ultime. Philippe Pozzo di Borgo qui a inspiré le film « Intouchables » et les Kids United ont d'ores et déjà donné leur accord.

« Pourquoi ne pas faire participer notre joli brin de fille ? »

« J'ai pris connaissance de cette initiative de l'association Tombée du Nid sur les réseaux sociaux. Nous nous sommes dit, ma femme et moi : Pourquoi ne pas faire participer notre joli brin de fille ? », se remémore Nicolas Palmaert, graphiste et enseignant en Seine-Saint-Denis.

Le joli brin de fille en question c'est Marieke, 7 ans, immortalisée avec ses tresses blondes par une amie photographe. « Lorsque Agnès était enceinte de cinq mois, on nous a annoncé que notre enfant allait peut-être être porteur d'un handicap. Moi je n'ai retenu qu'une chose : nous allions avoir une fille. Quelle joie pour moi », souffle Nicolas, par ailleurs père de deux garçons plus âgés.

La trisomie ? Il n'y croyait pas. Pas Marieke. « J'ai perdu mon pari », lance-t-il simplement. « Je ne connaissais pas d'enfants trisomiques et je pensais que j'allais devoir tout lui apporter. Or, notre relation ne ressemble pas du tout à ça. Elle me donne beaucoup. Avec ces enfants, le chemin est autre. C'est tout. » Papa que l'on devine gâteau, Nicolas se dit « assez optimiste » quant à l'avenir de sa fille. « Elle ne fera pas l'Ecole Polytechnique, et alors ? Je ne l'ai pas faite non plus. »