Lola est atteinte d’une maladie trop rare pour l’administration

Dans le pays de Bray en Seine-Maritime, les parents de Lola, 4 ans et demi, se battent pour leur fille atteinte de Tango 2, une maladie génétique rare. Pour aider la recherche aussi. Et face à l’administration qui refuse le statut d’intérêt général à leur association.

 Evanne et Sébastien Allard, les parents de Lola, une petite fille atteinte d’une rare maladie génétique, espèrent faire reconnaître le statut d’intérêt général de leur association.
Evanne et Sébastien Allard, les parents de Lola, une petite fille atteinte d’une rare maladie génétique, espèrent faire reconnaître le statut d’intérêt général de leur association. DR

À Beauvoir-en-Lyons (Seine-Maritime), une petite commune du Pays de Bray, tout le monde connaît Lola. « Je ne suis certainement pas la mieux placée pour le dire, mais Lola est incroyable. Elle est pleine de vie, coquine, joyeuse… C'est un moteur pour nous », assure Evanne Allard, sa maman. Et pourtant, depuis sa naissance, Lola est atteinte du Tango 2, une maladie génétique extrêmement rare qui touche le métabolisme. Découverte en 2016, elle ne concerne qu'une petite centaine d'enfants dans le monde. « On a vraiment su que quelque chose n'allait pas, même si on avait des doutes, lorsqu'elle avait un an et demi. Et il a fallu attendre ses 3 ans pour que le diagnostic soit établi », raconte Evanne.

Le moindre virus peut avoir chez elle des conséquences dramatiques

Au quotidien, leur petite fille manque d'énergie, souffre d'une arythmie cardiaque, ne marche pas, a des problèmes pour s'alimenter au point d'être sondée pour ne jamais rester à jeun. Elle fait de la kiné, est suivie par un orthophoniste et le CHU de Rouen. Mais surtout, la moindre maladie peut avoir chez elle des conséquences dramatiques. « En 2019, avec une simple grippe, on a cru la perdre. Mais elle s'est battue et la première chose qu'elle a faite lorsqu'elle a repris un peu de force c'est de nous sourire », se souvient la maman.

Alors pas question de baisser les bras pour cette professeure des écoles et son mari Sébastien, qui travaille dans une entreprise de logistique : « Je ne pense pas que Lola sache tout ce qui se passe autour d'elle, mais je suis sûr qu'elle sent tout l'amour que les gens lui portent. » Une attention qui, par exemple, a poussé les collègues de son mari à lui offrir leurs RTT pour qu'il puisse passer plus de temps auprès de sa petite fille. « Nous avons des proches et des amis formidables, continue la maman. Ce sont eux qui ont eu l'idée de lancer une association, Des L pour elle. Au départ, c'était pour lui faciliter les petites choses du quotidien, acquérir de l'équipement pour l'aider à supporter sa maladie. »

Une pétition en ligne

Mais rapidement l'objectif initial de l'association évolue après une rencontre, celle de la professeure Pascale De Lonlay de l'hôpital Necker à Paris qui mène des recherches sur cette maladie orpheline. « Nous avons décidé de collecter des fonds pour ses recherches et nous avons déjà donné 50 000 €. » Une belle somme mais les deux parents aimeraient faire encore mieux et convaincre de plus gros donateurs. « Nous avons donc monté un dossier pour bénéficier du statut d'intérêt général afin que les dons soient défiscalisés, ce qui peut inciter davantage d'entreprises à participer. »

Seulement voilà, du côté de l'administration, le nombre restreint de cas pose problème. Tout comme les premiers statuts de l'association, trop axés sur le sort de Lola. « Nous allons changer les statuts dans quelques jours lors de notre AG, mais on m'a déjà fait comprendre au téléphone que ça ne suffirait sûrement pas. Que la maladie Tango 2 ne touchait pas assez de malades pour être considérée comme d'intérêt général. Comme si la vie de 20 ou 30 enfants ne comptait pas. Ça nous a mis en colère ! »

Le couple a donc lancé une pétition en ligne en fin d'année dernière. Et elle a déjà dépassé les 30 000 signatures. Ils ont contacté des élus, écrit à Brigitte Macron… « Monter un tel dossier, c'est beaucoup de temps et d'énergie. Se battre pour se faire entendre aussi. Mais nous persistons en espérant enfin que l'administration se montre plus humaine. »