«On se bat pour la survie de notre enfant» : les parents de Lou atteinte d’une maladie rare espèrent un traitement

Ses parents collectent des fonds pour initier un programme de recherches et soigner leur fille, deux ans et demi après avoir perdu leur fils à cause de la même maladie qui touche le cerveau.

 Soisy-sur-Ecole, le 21 janvier 2021. Lou, 11 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare qui touche le cerveau et qui a emporté son petit frère à l’âge de 6 ans. Sa maman a ouvert deux cagnottes pour financer un programme de recherche autour d’un traitement.
Soisy-sur-Ecole, le 21 janvier 2021. Lou, 11 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare qui touche le cerveau et qui a emporté son petit frère à l’âge de 6 ans. Sa maman a ouvert deux cagnottes pour financer un programme de recherche autour d’un traitement. LP/Cécile Chevallier.

Le visage de Lou, encadré par de jolies boucles blondes et illuminé par des yeux bleus pétillants, pourrait lui donner un air de petite fille sage. Mais son caractère facétieux prend vite le dessus. Bavarde, énergique, drôle, malicieuse, très attachante… De prime abord, rien ne permet de savoir que Lou est atteinte du syndrome de Leigh, une maladie génétique mitochondriale rare qui touche le cerveau. Virginie Olive, sa maman, a ouvert deux cagnottes. Objectif : « trouver un traitement avant qu'il ne soit trop tard. »

« Il y a deux ans et demi, notre deuxième enfant, Hugo, est mort de la même maladie à l'âge de six ans, raconte Virginie Olive dans sa maison de Soisy-sur-École en Essonne. Il n'existe aucun traitement. C'est une maladie orpheline. Lou est la seule enfant à en être atteinte en France (avec le gène MTSMT), et ils sont 38 dans le monde. Nous espérons récolter des fonds suffisants pour financer un projet de recherche. »

Soisy-sur-École, le 21 janvier 2021. Virginie Olive veut se battre afin de « trouver un traitement pour Lou avant qu’il ne soit trop tard ». LP/Cécile Chevallier.
Soisy-sur-École, le 21 janvier 2021. Virginie Olive veut se battre afin de « trouver un traitement pour Lou avant qu’il ne soit trop tard ». LP/Cécile Chevallier.  

Virginie Olive a ouvert une première cagnotte sur le site helloasso en décembre 2020 et une seconde avec l'AFM Téléthon. « En huit jours seulement, nous avons dépassé les 10 000 euros, n'en revient toujours pas la maman. Cela signifie que l'élaboration du projet de recherche est financée. Nous visons un nouvel objectif : le financement d'un doctorant que le laboratoire de recherche va pouvoir accueillir. Maintenant nous essayons de collecter 20 000 euros pour financer un sixième du montant de la thèse du doctorant. »

Des difficultés de motricité

Pour parvenir à la totalité (100 000 euros), elle espère collecter les mêmes sommes dans les cinq autres pays où les 38 autres enfants ont été identifiés comme atteints du même syndrome que Lou. « Je cherche à mobiliser en Australie, aux États-Unis, en Grande-Bretagne, Pologne et aux Pays-Bas », annonce Virginie Olive.

Il est 16h30, Lou rentre de l'école avec Marie, son « aide humaine ». Après avoir pris un solide goûter (dont une préparation pour lui apporter un surplus de protéines), elle joue dans sa chambre qui ressemble à une caverne d'Ali Baba. Elle taquine sa maman, caresse ses chats et demande simplement si on est « déjà au courant pour Hugo ».

Pleine d'énergie et au caractère bien trempé, Lou peut vite faire oublier sa maladie. Mais il ne faut pas s'y fier. Car à d'autres moments, elle peut être en moins bonne forme. « À cause de sa maladie, Lou a des difficultés en motricité fine pour tous les gestes du quotidien, détaille sa maman. Pour se laver, s'habiller, manger, travailler à l'école… Après chaque exercice physique, elle a des douleurs musculaires. Par exemple, quand elle va le mardi à la piscine avec sa classe (NDLR : elle est scolarisée en CM2), Lou se plaint jusqu'à la fin de la semaine de douleurs aux muscles, aux poignets et aux chevilles. Marie l'aide pour ces tâches et pour ses devoirs. »

«On est seul au monde»

Le monde de cette heureuse famille a basculé en 2016. Après une poussée neurologique (apparition ou aggravation de symptômes qui laissent des séquelles), l'état de santé d'Hugo, 4 ans, se dégrade rapidement. « En 2 ans, il a perdu progressivement l'usage de la main gauche, du bras gauche, du corps gauche, du corps droit et enfin les fonctions vitales », se souvient Virginie Olive.

Avant cette poussée, ses parents avaient déjà alerté les médecins pour comprendre pourquoi Hugo rencontrait d'importants troubles du sommeil, ne participait pas du tout aux ateliers de la crèche… « En 2015, une de ses mains restait fermée en permanence, poursuit Virginie. Quand nous nous sommes lancés dans la recherche de diagnostic, j'ai aussi insisté pour que les tests soient menés sur Lou aussi, car depuis qu'elle est petite, elle a quelques petits retards. »

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Virginie n'est pas seulement guidée par son instinct de maman. Salariée dans une société de recherche clinique, elle pressent une maladie génétique. Après analyses, prélèvements et prises de sang, le diagnostic tombe. « On a mis deux ans pour obtenir les résultats, raconte Virginie Olive. Quand on découvre que nos deux enfants souffrent d'une maladie orpheline dont il n'existe pas de traitement, on est seul au monde. »

Trouver un traitement «avant qu'il ne soit trop tard»

Mais la famille n'est pas du genre à se laisser abattre. Après avoir perdu Hugo, Virginie et son mari ont donné naissance à Gabby et Enah. « Ce sont nos jumeaux de deux ans, sourit Virginie. Ils sont issus d'une fécondation in vitro, en ayant pris le soin d'écarter le gène responsable de la maladie de Lou. »

Soisy-sur-École, le 21 janvier 2021. Lou est entourée de ses parents et de Gabby et Enah, les petits derniers de la famille, des jumeaux de 2 ans. DR.
Soisy-sur-École, le 21 janvier 2021. Lou est entourée de ses parents et de Gabby et Enah, les petits derniers de la famille, des jumeaux de 2 ans. DR.  

Pour Lou, s'il n'est pas possible « d'écarter » sa maladie, l'objectif est de trouver un traitement « avant qu'il ne soit trop tard ». « Lou peut faire une poussée neurologique comme Hugo à tout moment, insiste Virginie. Alors on croise les doigts pour que ça n'arrive jamais mais son espérance de vie est très réduite : elle n'a que 30 % de chance d'atteindre l'âge adulte. »

Virginie a conscience que tout cela prendra du temps. « Ça ne sera peut-être pas pour elle mais pour tous les autres enfants. Mais, si je ne fais rien pour Lou maintenant, je m'en voudrais toute ma vie. J'ai déjà perdu un enfant. Je ne veux pas revivre ça ! En tant que maman, c'est mon devoir de me battre pour la survie de mon enfant. »

Deux campagnes de dons sont lancées : https://bit.ly/3lpEH8N et https://soutenir.afm-telethon.fr/lou.levray.