«L’Enfant du double espoir» : le doc qui casse les idées reçues sur les «bébés médicaments»

Ce mardi soir, France 5 diffuse le magnifique documentaire « l’Enfant du double espoir ». Rencontre avec la famille Grandjean, dont le deuxième fils, atteint d’une maladie génétique rare, a pu subir une greffe de moelle osseuse à la naissance de son cadet.

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 César est né avec la maladie génétique rare de Fanconi. Grâce à son petit frère, Marceau, il a pu bénéficier d’une greffe de moelle osseuse.
César est né avec la maladie génétique rare de Fanconi. Grâce à son petit frère, Marceau, il a pu bénéficier d’une greffe de moelle osseuse. Illégitime Défense

César jette vite son cartable au sol en rentrant de l'école. « Pff, il est trop lourd », lâche le garçon en CP, avant de filer dessiner des cœurs et des arabesques. Il aura 7 ans en mars. Il y a un an, Stéphanie Thomas filmait son combat pour la vie, auprès de ses parents et de son grand frère Eliott, 10 ans. Son documentaire, « l'Enfant du double espoir », pour lequel elle a suivi durant 18 mois cette tribu au Pecq (Yvelines), est diffusé ce mardi sur France 5 (à 20h50).

César est né avec la maladie génétique rare de Fanconi (qui concerne une naissance sur 300 000), une dégénérescence de la moelle osseuse qui déclenche l'apparition de multiples cancers vers l'âge de 20 ans. Deux tiers des enfants atteints ont besoin d'une greffe et la mieux supportée est celle pratiquée au sein de la famille.

Charlotte et Olivier Grandjean, eux, avaient un désir de 3e enfant. « Ce projet de bébé a été suspendu quand on a appris la maladie de César. Nous l'avons réalisé deux ans plus tard, tout en offrant à César un meilleur confort de vie. On a pris nos décisions avec amour », insiste la maman.

« Marceau lui a permis de mieux vivre, plus longtemps »

Marceau, le petit dernier, est né en septembre 2019 après un double diagnostic préimplantatoire (DPI). La France autorise le DPI pour s'assurer que l'embryon est sain et exempt de toute maladie génétique. Mais un second diagnostic, pour sélectionner un ADN sauveur compatible avec le grand frère ou la grande sœur malade, y est interdit. Le double DPI, inscrit dans la future loi bioéthique, vient d'être rejeté par le Sénat. Il ne peut être autorisé maintenant qu'à l'Assemblée nationale.

Ce que l'on appelle maladroitement le « bébé médicament » effraie ses détracteurs, en majorité des élus de droite. Pas question pour eux qu'un enfant porte le poids de naître dans l'unique but de soigner son aîné. « Mais Marceau n'a pas sauvé César, rectifient Charlotte et Olivier. Il lui a permis de mieux vivre, plus longtemps. César souffrira toute sa vie de l'anémie de Fanconi et le corps de Marceau n'a pas été touché pour cette greffe. Nous avons fait ce documentaire pour nos enfants et pour démystifier le terme de bébé médicament. »

Une chance sur un million

Le double DPI et la fécondation in vitro ont été réalisés à Bruxelles. A la naissance de Marceau, à l'hôpital Robert-Debré à Paris (XIXe), les médecins ont prélevé le sang de son cordon ombilical pour le congeler avant de le transfuser à César, le 27 janvier 2020. Le documentaire montre cette greffe de moelle osseuse à travers le hublot de sa chambre. César semble subir une simple transfusion sanguine.

La caméra de Stéphanie Thomas plonge dans le quotidien de la famille où l'amour transpire autant que le bonheur et la force de vivre. Les bleus qui se multiplient sur le corps fragile de César, son essoufflement après quelques coups de pédales sur son vélo, sa fatigue grandissante, son teint grisâtre, la chimio pour détruire ses défenses immunitaires afin de mieux accepter la greffe, la perte des cheveux… Bref, le courage du garçonnet, qui n'avait qu'une chance sur un million de trouver un donneur compatible extérieur à ses proches, filmé sans pathos. Charlotte et Olivier ne sont jamais larmoyants, toujours combatifs.

Stéphanie Thomas est aussi allée en Grande-Bretagne rencontrer Charlie, 22 ans, et Jamie, 17 ans, « fier » d'avoir sauvé son grand frère de l'anémie de Blackfan-Diamond, autre maladie génétique rare de la moelle osseuse. Grâce au combat de cette famille, la loi britannique autorise le double DPI depuis… 15 ans.

Il rêve juste d'être un garçon comme les autres

Quel serait le fardeau porté par un bébé qui naîtrait après la mort d'un aîné qui n'a pas survécu ? Olivier Grandjean, lui, a vu le jour après le décès d'un grand frère. « Moi, j'ai comblé un vide. Marceau, on l'a toujours désiré… », dit-il.

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Un an après la greffe, César a repris des couleurs. Il peut faire une heure de vélo sans fatiguer, son taux de globules rouges est parfait. Il rêve juste d'être un garçon comme les autres. Jouer aux billes, dessiner des arabesques pour décorer sa chambre, faire de la danse. De 15 médicaments quotidiens après la greffe, il n'avale plus que deux antibiotiques pour parer les virus de l'hiver. Ce vendredi soir, il croque dans sa pizza avant de regarder un épisode de « Spider-Man ». Marceau court faire des câlins à ses grands frères. La cuisine et le salon regorgent de photos de famille. Sur le mur, trône cette citation de Nelson Mandela offerte par une amie : « J'ai appris que le courage n'est pas l'absence de peur mais la capacité de la vaincre. »

LA NOTE DE LA RÉDACTION : 4,5/5

« Le Monde en face : l'Enfant du double espoir », documentaire français de Stéphanie Thomas et Arnaud Xainte (2020), 65 minutes, suivi d'un débat présenté par Marina Carrère d'Encausse, ce mardi à 20h50 sur France 5.